#Κυστική Ίνωση

Ένα πάγιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιείται με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης και ανοίγει ο δρόμος για την δημιουργία και των υπόλοιπων Μητρώων.

Ένα πάγιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση ικανοποιήθηκε με την δημιουργία Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης.Ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης, ως εκπρόσωπος των ασθενών στην ομάδα εργασίας του Μητρώου Κυστικής Ίνωσης δήλωσε τα εξής: «Θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά όσους συμμετείχαν παραγωγικά στην ομάδα εργασίας και καταφέραμε σε τόσο γρήγορο χρονικό διάστημα, παρά την αντιξοότητα του κορονοϊού να συσταθεί ένα πλήρες, εμπεριστατωμένο και αξιόπιστο Μητρώο. Από την πρώτη μας συνεδρίαση, στις 6 Φεβρουαρίου 2020, στο Γραφείο Τύπου του Υπουργείου Υγείας, νιώσαμε από τους εκπροσώπους του Υπουργείου, του ΕΟΠΥΥ/ΗΔΙΚΑ αλλά και από κάθε μέλος της ομάδας εργ

κυστική ίνωση The post «Πράσινο φως» για την έγκριση θεραπείας για την Κυστική Ίνωση στην Ευρώπη appeared first on Κουρδιστό Πορτοκάλι.

Ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας ανακοίνωσε πως η θεραπευτική αγωγή θα παρέχεται δωρεάν στους ασθενείς με κυστική ίνωση.Ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας ανακοίνωσε την έναρξη του προγράμματος ατομικής πρώιμης πρόσβασης των ασθενών με κυστική ίνωση για τη θεραπεία Trikafta, αλλά και την ταυτόχρονη δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με κυστική ίνωση. Ο Βασίλης Κικίλιας, έκανε την ακόλουθη δήλωση: «Το φθινόπωρο καλέσαμε δημόσια τη φαρμακευτική εταιρεία, να προσέλθει να διαπραγματευτεί με τον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων και να δώσει πρώιμη πρόσβαση σε ασθενείς με κυστική ίνωση. Σήμερα ανακοινώνουμε την έναρξη του προγράμματος πρώιμης πρόσβασης για ασθενείς με κυστική ίνωση, οι οποίοι πληρούν συγ

κυστική ίνωση The post Πρόγραμμα Ατομικής Πρώιμης Πρόσβασης Ασθενών με Κυστική Ίνωση σε πρωτοποριακή θεραπεία appeared first on Κουρδιστό Πορτοκάλι.

κορωνοϊός και κυστική ίνωση The post Κυστική Ίνωση και COVID-19: Τα τελευταία δεδομένα appeared first on Κουρδιστό Πορτοκάλι.

έρευνα The post Κυστική Ίνωση: Ελπιδοφόρες έρευνες για «σπάνιους» ασθενείς appeared first on Κουρδιστό Πορτοκάλι.

Σε μια τόσο σοβαρή απειλή της παγκόσμιας πανδημίας του COVID-19, οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση είναι από τις ευπαθείς ομάδες…

Πρίν λίγες μέρες αρνήθηκα τη μεταμόσχευση πνεύμονα που περίμενα επί 2 χρόνια, σε μια συμβολική κίνηση - κομβικής σημασίας για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και όχι μόνο. Παρά τον συναισθηματισμό της στιγμής που έγινε η δημοσίευση της άρνησης, πρόκειται για μια συνειδητή απόφαση. Ένας

Κυστική ίνωση: Η Κυστική Ίνωση ή Κυστική Ινώδης Νόσος ή Ινοκυστική Νόσος (Cystic Fibrosis) είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος […] Το άρθρο Κυστική ίνωση: Τι είναι και πως θεραπεύεται εμφανίστηκε πρώτα στο ΒΗΜΑ ΟΡΘΟΔΟΞΙΑΣ.

Στο πλαίσιο των εργασιών κοινοβουλευτικού ελέγχου η Βουλευτής της Α΄ Θεσσαλονίκης Έλενα Ράπτη κατέθεσε ερώτηση προς τον Υπουργό Υγείας με θέμα «Άμεση ενίσχυση του Κέντρου Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων στο ΓΝΘ Γ. Παπανικολάου Θεσσαλονίκης» Η Έλενα Ράπτη ρωτά τούς Υπουργούς: 1. Είναι εφικτή η κάλυψη των κενών οργανικών θέσεων για την ομαλή λειτουργία του Κέντρου Κυστικής Ίνωσης του ΓΝΘ Παπανικολάου; 2. Είναι δυνατή η αναβάθμιση και η αξιοποίηση των χώρων γειτνιάζουσας πτέρυγας, που είναι σε γνώση της διοίκησης, προκειμένου να λειτουργήσουν σωστά τα εξωτερικά ιατρεία και τουλάχιστον 7 θάλαμοι νοσηλείας; 3. Ποια είναι τα σχέδια του υπουργείου για την αντιμετώπιση του καθεστώτος αβεβαιότητας των εργαζ

Ο Αμερικανικός Οργανισμός Φαρμάκου (FDA) ενέκρινε πρόσφαρα φαρμακευτική αγωγή, η οποία αποτελεί τον πρώτο τριπλό συνδυασμό φαρμακευτικών ουσιών (elexacaftor /ivacaftor/ tezacaftor) και απευθύνεται σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση με την πιο συχνή γονιδιακή μετάλλαξη της νόσου. The post Κυστική Ίνωση: Νέα θεραπεία καλύπτει το 90% των ασθενών με την πιο συχνή γονιδιακή μετάλλαξη appeared first on Iatropedia.