#Κυστική Ίνωση

Οι δρομείς της αγωνιστικής ομάδας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που έτρεξαν το Σάββατο 9 Νοεμβρίου στον αγώνα δρόμου 5χλμ του 41ου Αυθεντικού Μαραθωνίου Αθήνας αφιέρωσαν τα μετάλλιά τους στους ασθενείς με Κυστική Ίνωση που αγωνίζονται για μια δεύτερη ευκαιρία στη ζωή. Οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση δεν έτρεξαν μόνο για τους εαυτούς τους, αλλά ... Περισσότερα To άρθρο Ασθενείς με κυστική ίνωση έτρεξαν Μαραθώνιο για τη συμπαρασταθούν σε ανθρώπους που παλεύουν με τη νόσο δημοσιεύτηκε στο NewsIT .

Με αφορμή την σημερινή Πανελλήνια Ημέρα Δωρεάς Οργάνων

Η τηλεφωνική γραμμή βοήθειας προσφέρει ψυχοκοινωνική στήριξη, αλλά και ενημέρωση για το ευρύ κοινό

Η Κυστική Ίνωση χαρακτηρίζεται από την παραγωγή παχύρρευστης κολλώδους βλέννας στους πνεύμονες, στο πεπτικό σύστημα και σε άλλα όργανα.Περισσότερα...

Με Κοινή Υπουργική Απόφαση του Αναπληρωτή Υπουργού Οικονομικών και του Υπουργού Υγείας, χρηματοδοτείται η εκκίνηση πιλοτικής εφαρμογής για διενέργεια ανιχνευτικών ελέγχων 29 νέων Νοσογόνων Καταστάσεων και της Ινώδους Κυστικής Νόσου

Πιλοτικό πρόγραμμα για τον προληπτικό έλεγχο 29 + 1 ασθενειών στα νεογνά όλης της χώρας, δρομολογεί το Υπουργείο Υγείας. Με Κοινή Υπουργική Απόφαση του υπουργού Υγείας, Θάνου Πλεύρη και του αναπλ. Υπουργού Οικονομικών, Θεόδωρου Σκυλλακάκη, αποφασίστηκε η χρηματοδότηση με 260.000 ευρώ κατ’ έτος έως το 2025, πιλοτικού προγράμματος για τον προληπτικό έλεγχο όλων των νεογνών ... Περισσότερα To άρθρο Διευρύνεται ο δωρεάν προληπτικός έλεγχος στα νεογνά: Θα ελέγχονται για 29 ασθένειες και για Κυστική Ίνωση – Νέα ΚΥΑ δημοσιεύτηκε στο NewsIT .

Υπεγράφη επιτέλους η συμφωνία για την αποζημίωση των καινοτόμων θεραπειών σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα. Οι συντονισμένες πιέσεις και προσπάθειες των ασθενών με ενιαία φωνή μέσα από τον…Περισσότερα...

Αυξάνονται οι ειδικότητες των αποφοίτων Σχολών Επαγγελμάτων Υγείας που μπορούν να διορισθούν άμεσα σε δημόσιο νοσοκομείο ή Κέντρο Υγείας εφ’ όσον είναι ΑμεΑ και πάσχουν από ορισμένα σοβαρά νοσήματα. Την ικανοποίηση του εκφράζει ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση για την ψήφιση διάταξης στο νομοσχέδιο για την Ανακουφιστική Φροντίδα, που...

Άλυτα παραμένουν σοβαρά ζητήματα που αφορούν την κυστική ίνωση. Η πρόσβαση στα νέα φάρμακα, η ολοκλήρωση του Εθνικού Μητρώου και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι μεταμοσχευμένοι ασθενείς είναι μερικά από αυτά. Τι αναφέρει ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση. The post 21-27 Νοεμβρίου: Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση appeared first on Iatropedia.

Άλυτα παραμένουν σοβαρά ζητήματα που αφορούν στην Κυστική Ίνωση και τους ασθενείς, όπως η απουσία νεογνικού ελέγχου, προβλήματα μετακίνησης για τους μεταμοσχευμένους, και με το Εθνικό Μητρώο Ασθενών να παραμένει…Περισσότερα...

Η τρίτη εβδομάδα του Νοέμβρη στην Ευρώπη είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για την Κυστική Ίνωση. Αν αναρωτιέστε τι είναι αυτό – όχι δεν τρώγεται, δυστυχώς –  θα σας τα πούμε όλα. Η Κυστική Ίνωση είναι μια ασθένεια κι άλλα πολλά πράγματα – γιατί ως γνωστόν ένα ίσον κανένα – που θα […] Το άρθρο Κυστική ίνωση: Η Αναστασία και η Λένα μας συστήνονται μέσα από την πάθησή τους εμφανίστηκε πρώτα στο Ελεύθερος Τύπος.

Η Αναστασία Τασούλα απασχόλησε πρόσφατα την επικαιρότητα, ως η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση που υποβλήθηκε σε επιτυχημένη μεταμόσχευση πνευμόνων στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο. Μαζί με την συνασθενή της, επίσης, μεταμοσχευμένη πριν από 6 χρόνια στο εξωτερικό, Λένα Πολυχρόνη, μοιράζονται με τους αναγνώστες του iatropedia.gr τη δύσκολη πορεία τους με τη νόσο, με πολλές δόσεις χιούμορ κι ακόμη περισσότερες δόσεις κουράγιου και αισιοδοξίας. The post Κυστική Ίνωση: Η Αναστασία και η Λένα περιγράφουν με χιούμορ τη ζωή τους πριν και μετά τη μεταμόσχευση πνευμόνων (Pics) appeared first on Iatropedia.

Η Κυστική Ίνωση είναι γενετική νόσος που προκαλεί συστηματικές αναπνευστικές λοιμώξεις και σταδιακά περιορίζει την αναπνευστική ικανότητα. Εναλλακτική Δράση

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, αντιπρόεδρος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Κυστικής Ίνωσης CF Europe και επίτιμος πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση προέβη σε μία μακροσκελή ανάρτηση, όπου διηγήθηκε το θαύμα που έζησε η 23χρονη Αναστασία. 23χρονη Αναστασία: Ξύπνησε μετά από 30 ημέρες διασωλήνωσης Ο ίδιος αναφέρει: Life Challenge: Το στοίχημα... The post Ξύπνησε μετά από 1 μήνα σε κώμα: Η 23χρονη Αναστασία έζησε τη δική της “Ανάσταση” κόντρα σ’ όλα τα προγνωστικά appeared first on Newsitamea.gr.

Φέτος το Πάσχα η “Aνάσταση” που περίμενε η Νικόλ, η 25χρονη ασθενής με Κυστική Ίνωση, δεν ήρθε ποτέ. Λίγες μέρες μετά το Πάσχα έχασε τη μάχη με τη ζωή, ενώ τα τελευταία δύο χρόνια βρισκόταν σε λίστα αναζητώντας μόσχευμα πνευμόνων. Τι ζητούν από εμάς οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση. The post Η “Ανάσταση” δεν ήρθε για τη Νικόλ – Γίνε δωρητής οργάνων με ένα κλικ appeared first on Iatropedia.

Ηχηρό «ΟΧΙ στον πόλεμο», στέλνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, ο οποίος εκφράζει την υποστήριξή του στα δύο εκατομμύρια Ουκρανούς ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και στους συνασθενείς με Κυστική Ίνωση,…Περισσότερα...

Επιβεβαιώνεται το pronews.gr για τα όσα τόνιζε εδώ και πολλούς μήνες, δηλαδή ότι θα χρειάζεται εμβολιασμός κατά του κορωνοϊού ανά περίπου έξι μήνες.  Σύμφωνα με όσα ανακοίνωσε κατά την χθεσινή ενημέρωση για τον κορωνοϊό ο γενικός γραμματέας Πρωτοβάθμιας Φροντίδας, Μάριος Θεμιστοκλέους, ξεκινάει η χορήγηση της τρίτης δόσης του εμβολίου κατά του Covid-19 στα άτομα άνω των 50 ετών και τους πολίτες με υποκείμενα νοσήματα ομάδας Α και Β, οι οποίοι έχουν συμπληρώσει έξι μήνες από την δεύτερη δόση του εμβολιασμού τους.  Δηλαδή όπως προανήγγειλε ο Μ.Θεμιστοκλέους θα χρειάζεται εμβόλιο κάθε περίπου έξι μήνες, κάτι δηλαδή που επιβεβαιώνει τα όσα έλεγα ο CEO της Pfizer Αλμπέρτ Μπουρλά, ότι δηλαδή τα εμβόλι

Η ζωή με την κυστική ίνωση δεν είναι εύκολη, αλλά ειδικά το καλοκαίρι οι ασθενείς πρέπει να έχουν μερικά πρόσθετα πράγματα στο νου τους. «Η ζέστη και η υγρασία είναι παράγοντες που επηρεάζουν την υγεία των ινοκυστικών ασθενών», λέει η κυρία Αγγελική Πρεφτίτση, πρόεδρος του ελληνικού Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση. «Τόσο το αναπνευστικό σύστημα όσο και ο ιδιαίτερα αλμυρός ιδρώτας επιβάλλουν να λαμβάνουμε υπόψη μας τις οδηγίες των γιατρών μας και να δίνουμε περισσότερη προσοχή στην αποφυγή της αφυδάτωσης ή της δύσπνοιας. Ακολουθώντας πιστά τις οδηγίες των γιατρών και τηρώντας τα μέτρα που πρέπει να λαμβάνουμε το καλοκαίρι, θα μπορέσουμε να χαρούμε άφοβα τις διακοπές μας», συνεχίζει. Το αμερικανικό

Στην κυκλοφορία ενός νέου και πολλά υποσχόμενου φαρμάκου ετοιμάζεται να κυκλοφορήσει ο ελληνικός οργανισμός  αφού η έρευνα που διενεργήθηκε σε ασθενείς έδειξε πολύ ενθαρρυντικά αποτελέσματα. Το φάρμακο απευθύνετε στην κυστική ίνωση, κυκλοφορεί ήδη στην Αμερική και τα αποτελέσματα που προέκυψαν από τις δοκιμές είναι εκπληκτικά. Πιο συγκεκριμένα στην έρευνα συμμετείχαν 510 ασθενείς με δύο αντίγραφα […] The post Κυστική Ίνωση- Θεραπεία: Αποτελεσματικό φάρμακο δίνει την λύση appeared first on tromaktiko.

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων The post “Ο Χάρης για την δωρεά οργάνων”: Νέο σποτ του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση appeared first on Κουρδιστό Πορτοκάλι.